01
病发-确诊
年12月4日，我医院的门诊做了个小手术，摘掉了左腹皮下一个1.8cm的肿块。该肿块质硬，活动性差，有明显的压痛感，术前B超及医生触诊都初步怀疑为“脂肪瘤”。脂肪瘤临床较为常见，手术也确实很快，前后大概20分钟就完成了，所以我也并没有当一回事，术后第二天就恢复了正常地工作。术后10天拆线，我顺便去领取病检报告，报告显示“梭形细胞增生，建议做进一步免疫组化检查”。我问手术室的值班护士，护士答：”早上听医生专门讨论过你这个报告，你这基本就是一个良性肿块，后面的免疫组化检查又要多花一千多块，其实做不做意义不大。“听闻此言，我放下心来，准备回公司去上班。医院下行的电梯上，我又忍不住反复琢磨其报告单上那几个字，医学知识匮乏所造成的不确定性让我的心头涌出少许的不安。犹豫片刻后，我毅然转身回去，主动付费要求了下一步的病检。第二次的病检报告又等了3天，这次的结果为：侵袭性纤维瘤病。我拿着报告挂普外科，医生告诉我：”这是个良性肿瘤，但是切掉之后容易复发，以后定期三个月来复查一下就好了。“至此，我依然没有意识到这个病症的严重性。晚上回家吃饭，我们一家人依然开心地在餐桌上讨论着三天后订车的相关事宜。转折发生在那天的夜里。临睡前，我拿出手机随手查了一下”侵袭性纤维瘤“到底是个什么病，结果蹦出的相关信息让我如坠冰窟。”发病率百万分之三“；”致病病因尚不明确，亦无有效根治手段“；“肿瘤呈浸润性生长，手术切除干净的情况下，仍具有极高的复发率，切缘阳性则复发率为%“；甚至还有“存活时间一般不会超过三年”这样的表述。。。。
那个寒冷的冬夜里，L先生在一旁酣然入睡，而我心里却一片乱麻，双腿肌肉止不住抽搐，辗转反侧整宿未眠。第二天一大早，医院。这次，我直接挂了肿瘤科最权威的专家号。教授听了病情后，迅速给出了两点建议：1、马上住院安排第二次手术扩切；2、术后辅助放疗。在去办理住院手续的路上，我给妈妈打了个“妈，车买不了了。”02
手术-恢复
因为是二次手术扩切，且距离第一次手术已有半个多月，医院安排得非常迅速。18日下午入院，20日早上九点我就被推进了手术室——而这一天，本来是我们一家人准备去订车的日子。全麻手术进行了四个多小时，第一次医生扩切了2cm，术中做病检，发现切缘仍然呈阳性，于是继续扩大切除，最后切除直径长达7cm，术后缝合伤口长达17cm。插着尿管引流管从麻醉中醒来，我知道，我的抗瘤之路，从此刻，正式开始。手术到今天，已经有11天了，先来说说我恢复的近况吧。术后7天，出正式的病检报告，肿瘤细胞依然没有完全切除干净。失望一定是有的，但这个结果其实也在预料之中——cm的身高，53kg的体重，曾经产后两个月就开始炫腹的我，肚皮实在是太薄了，这无疑给医生增加了手术难度，切深了，肚皮穿了，切薄了，肿瘤细胞又清除不够彻底。而没有切除干净的直接后果就是，从此刻开始，我就要随时做好肿瘤复发的准备。最近两天，因为伤口仍未愈合且出现脓性分泌物，我又开始输液消炎，目测看未来一周内能否让伤口情况稳定下来。03
加群-寻医
前几天和闺蜜聊天，我对闺蜜笑言：“不用担心我，我的心态很好。”我并不是在强颜欢笑，我的心态真的很好！回顾这一个月以来所经历的跌宕起伏，病情确诊后，我好像总共就只哭过一次。那是在手术后的当天，麻醉过后，疼痛难忍，恰逢医院看我，我要L先生给爸妈打“别带壮宝来，他来了我也不能抱他，我不想让娃看到我这个样子。“说完这句话，我忍不住哭了，此后，我再没掉过一滴泪。不得不说，人最大的不安总是来源于未知。在第一个整宿未眠的夜里，我的脑子完全处于down机的状态，因为大写的三个字——怎么办，充斥着我的大脑，让我完全没办法理性的思考。第二天，强烈的求生欲让我开始疯狂地在网上查阅各种资料、文献，逛遍了知乎及各种医学论坛，疑团渐渐散开，思路逐渐清晰。最幸运的是，我找到了跟我同病相怜的病友群，群里不仅有着和我一样被这百万分之三的bug砸中的病友们，还有着对此病已有二十多年深入研究的最权威的医生——医院的方志伟主任和李舒医生。（北京卫视《养生堂》专门有一期节目叫“致命的疙瘩“，就是讲的侵袭性纤维瘤这个病以及方主任他们这个团队。）在手术前后的这段时间里，我一边跟李舒医生保持联系，听取建议，一边默默在群里围观着病友们的各种交流与沟通。我看到有2岁多就发病的孩子，6年的时间，肿瘤长满了整条腿和臀部，他的妈妈依然满怀信心的在群里安慰别的病友：“别怕，我们这么严重都控制住了，带瘤生存又何妨？“我看到有正值花季却面临截肢的女孩，化疗刚开始产生轻微的效果就兴奋不已，并热心快肠地向其他病友们解答着治疗带药方面各种琐碎的疑惑。当然，我也看到有和我一样刚进群的新人，他们带着慌乱而来，然后在病友们的安慰和鼓励下逐渐平静，努力捋顺自己已经近乎绝望的求医之路。最初，当我发现自己被百万分之三的概率砸中之时，我的心中充满了愤懑：“为什么是我？“而在病友群里，我发现，在这百万分之三的人群里，我还远远不是最倒霉的那一个。至少，我没有等到肿瘤疯长到失去控制，就已经找医院和医生。既然如此，那我还有什么好怕的呢？04
困境-出路
现在，让我来好好说一下这个病吧。侵袭性纤维瘤，又称硬纤维瘤，病理学为良性，即瘤体不会发生转移，但生物学为恶性，即瘤体呈浸润性生长，具有极高的复发率，是一种介于良性和恶性之间的肿瘤。该病发病率为百万分之三，病因尚不明确，大概和以下三个因素有关：外伤、雌激素及遗传。肿瘤没有固定的生长部位，在已发现的病例中，四肢、躯干、胸腔内、腹腔内都有可能生长，在不压迫重要脏器和血管的情况下，不会对生命造成威胁。但是，该肿瘤具有极强的复发性，手术切除和放疗都极易刺激肿瘤的复发，且复发后肿瘤更易呈现“疯长“趋势也更难得到控制，目前已知的10年与20年的存活率分别为94%和86%。而无论是从我自己此次就医的经验来讲，还是从病友群里大家在各个省市就医的情况来看，对于侵袭性纤维瘤患者而言，目前最大的困境，就是就医得不到医生的重视。这话怎么讲呢？目前除北肿之外，医院对该病的治疗手段都是外科手术切除。我猜测大概是因为该病发病率极低且短期内不致命，所以“外科切除“对医生来说，也是最简单粗暴且短期有效的处置手段。但问题就在于，对此病而言，外科手术极难断根，且复发后每次切除都必定需要连带着切除部分身体组织，这对患者而言，就好似凌迟一般，钝刀子割肉，一点一点将你割得体无完肤。更重要的是，每一次复发，肿瘤都可能会比前一次变得更加凶猛，长远来看，频繁地外科手术势必会给患者带来极大的风险。更让人无奈的是，由于缺乏正确地认知，许多外科医生在做此类手术切除时，仅仅是抱着对待普通良性肿瘤的态度去操作（侵袭性纤维瘤的病理确实是良性），从而导致术后不断地复发，直至肿瘤失去控制。确诊后的第一次治疗，方向尤为重要——可惜即便医院，也不一定能做出最准确地判断。医院，这个在全国科技量值综合排名才50+的医院，却让无数的侵袭性纤维瘤病患者看到了在这个专病领域的“术业有专攻”，也给无数已经濒临绝望的患者带来了生的希望。05
感悟-重振
生病以来，我有两点特别强烈的感悟，想在此与大家分享。一、身体是自己的，我们要做好自己健康的第一责任人。这次生病，从拿到第一份报告，我坚持做进一步病检，再到确诊后，我果断加挂了肿瘤科的专家号，包括这整个过程中我自己在网上查询各种信息，找到病友群，医院和医生，给自己鼓足信心。——如果不是我自己，从始至终地重视这件事，我很难想象，盲目地回家等待下次病发，那时，我将会陷入怎样的怀疑和绝望。今年上半年，L先生因脑梗入院，一蹶不振时，我曾在公号上写过一篇文章。当时我想要表达的重点是：身体是自己的，你在生活习惯上的每一点放任，都会给自己的健康带来不可逆的损伤。而今天，我还想说的是：重视自己身体的每一点变化，不要抱有侥幸，不要让任何微小的可能性有可乘之机。即便是万分之一的可能，也要尽一切努力去排除它，因为再小的可能，一旦砸到头上，就是百分之百。二、人到中年，命早已不是自己的，靠什么坚强——只因我做了母亲。生病后，有一个瞬间最让我心碎。那晚，母亲蹲在卫生间帮我擦洗，我迟疑着不肯伸出脚，想自己来，母亲埋着头对我说：“妈妈给你洗脚，有什么不好意思的，以后等妈妈老了，还指望着你帮我洗涅！”瞬间，视线变得模糊。我们都曾梦想着得到全世界，可是真有那么一天，当世界崩塌了，能够撑住我们让我们继续站起来的，不过是身边最亲近的那几个人。血脉相连，悲悯相通。人到中年，生活不易，有时想想，死亡真的也没有那么可怕，真正让人放不下的，不过是心底的那份牵挂。父母已入老年，如果我不在了，他们老来无靠，还得再帮我养大一个娃，我于心何忍？爱人感性脆弱，如果我不在了，此生再难寻一人与他相互扶持，我又怎会心安？最最重要的是，我亲爱的孩子，你才刚刚三岁，妈妈无论多痛多难，都一定会努力陪你长大！做了母亲的人，怎能不坚强？！
最后，感谢看到这里的朋友们。今天是年的最后一天，我特地赶在新年到来之前写下这篇文章。惟愿新的一年里，所有的病痛终将被治愈。惟愿每一位朋友健康，平安，顺遂，喜乐。————————End—————————或许你还想看：健忘，是婚姻的良药十年前我一心想去北欧看极光，十年后我只想陪娃到处浪那个擅长写鸡汤文的正能量女孩，后来得了抑郁症哪有什么梦想中的生活，不过都是疲惫下的硬撑预览时标签不可点
