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8岁男童患罕见象人症,左腿右肩各长一

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极目新闻记者陈凌燕

通讯员李晗

8岁男童罹患罕见的“象人症”,右肩和左膝各长出一个巨大的脂肪瘤。家人带着他从吉林辗转来汉,医院,医生们通过精细手术将他左膝上大如橄榄球的脂肪瘤完整切除。六一儿童节当天,医护人员专门为他准备蜘蛛侠玩具,鼓励他继续勇敢对抗病魔。安安(化名)家住吉林省梅河口市,3岁时,父母发现他的左膝关节肿起,医院打针吃药都没有效果。随着时间推移,他的左膝开始不断肿大,腹部、手指及足底等部位也出现包块。1年前,他的右肩上冒出一个直径8厘米的肿块,不到一年时间就疯长至直径30厘米,大如篮球;他右膝上的包块也长得相当于一个橄榄球大小。随身“背”着这两个巨大肿块,安安无法正常生活。家人带着他到北京、医院求诊,他被确诊为“普罗特斯综合征”,此病又称为“变形综合征”“象人症”,极为罕见,发病率不到百万分之一。

医生说,安安只能通过切除脂肪瘤让身体恢复正常,但由于他的脂肪瘤部位过多、体积过大,医院都不敢贸然手术。

两周前,家人带他医院。此时。安安左膝的脂肪瘤已经严重挤压左髌骨,他已经无法正常行走。该院脊柱与骨肿瘤科主任蔡林教授立即将安安收治到病房,医院儿科、麻醉科、放射科、病理科、放化疗科等多个科室专家多次共同讨论,最终制定了手术方案。5月26日,蔡林率主任医师雷军、副主任医师邓洲铭等医生共同为安安进行第一次手术,切除了他左膝的巨大脂肪瘤,将脱位的髌骨复位。通过精细操作,在尽量不损伤肌腱、血管、神经的前提下,将橄榄球大小的脂肪瘤切除,并避免了植皮,最大程度减轻安安的痛苦。5小时后,手术成功完成。术后,安安在儿科ICU观察一晚,第二天便顺利转入普通病房。

“从入院到手术,我们发现孩子非常乐观坚强,虽然他话语不多,但对医护人员的治疗要求非常配合。”脊柱与骨肿瘤科护士长陈春英表示,安安是目前科室病房里唯一的儿童患者,又罹患了罕见病,医护人员对他都特别怜爱。上周,医护人员共同策划,打算给他在六一儿童节当天给他一个惊喜。6月1日上午8时半,医护在给安安查房结束后,把一个特制的抽奖盒放到他的面前。安安心领神会地把左手伸进去,抽中了一份“特等奖”。此时装扮成小熊的护士提着礼物进入病房,将安安最喜欢的蜘蛛侠玩具和一份节日蛋糕送到了他的面前。“你也要像蜘蛛侠一样勇敢、坚强噢。”“谢谢护士姐姐,我一定会的!”安安拿着礼物,脸上露出了久违的笑容。

安安的管床医生邓洲铭介绍,“普罗特斯综合征”是一种非常罕见的先天性疾病,可能与遗传有关,典型症状是患者的四肢和关节由于骨骼严重发育过度,导致如同大象肢体一般粗壮,因此也称为“象人症”。多见于儿童。目前安安术后身体情况良好,下周就可以下床恢复行走。预计一个月后,再进行右肩巨大脂肪瘤的切除手术,帮助他的身体基本恢复正常。

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